Salla Saukkoriipi – nuoren CP-vammaisen naisen elämää 2010-luvulla

Olen Salla Saukkoriipi ja asun tällä hetkellä Oulussa. Ikää minulle on kertynyt 26-vuotta. Kotoisin olen Keski-Suomesta, mutta sukujuureni ovat Pohjois-Savossa ja Torniojokilaaksossa. Olen mielestäni tavallinen suomalainen nuori nainen, mutta minun rinnallani kulkee elinikäinen kumppani. Sitä kutsutaan myös vaikeaksi CP-oireyhtymäksi. Kansankielellä CP-oireyhtymä tunnetaan ehkä paremmin nimillä CP-vamma tai liikuntavamma. Kuulun siis siihen vähemmistöön, joka käyttää pyörätuolia ja puhuu epäselvästi.

Mielestäni vammaisten ääni ei kuulu riittävästi tämän päivän Suomessa. Siitä syystä haluan kuvata elämääni ja kirjoittaa siihen liittyvistä haasteista.

CP-vammaisena eläminen

Kuvittele tilanne: Kävelet rauhassa kadulla ja olet kulkemassa päämäärääsi. Yhtäkkiä tasapainoasi horjutettaisiin. Tuntuu kuin maa vajoaisi altasi tai matto vedettäisiin jalkojesi alta. Nämä edellä mainitut tuntemukset ovat minulle osa jokapäiväistä elämääni.

Minun kohdallani CP-vamma johtuu siitä, että synnyin kaksi viikkoa yliaikaisena, keisarinleikkauksella. Ennen kuin keisarinleikkaus tehtiin, ehdin kärsiä useamman tunnin vakavasta hapenpuutteesta. Hapenpuutteen takia aivoihini ehti syntyä vaurioita, jotka aiheuttivat minulle CP-vamman. Olin pari viikkoa sairaalassa, kunnes minut voitiin kotiuttaa.

CP-vamma aiheuttaa minulle lihasjäntevyyden vaihtelua sekä pakkoliikkeitä. Tämä tarkoittaa sitä, että vartaloni lihakset toimivat ”on-off”-tyylisesti. Välissä meinaan kaatua liiallisen rentouden takia ja välissä taas tuntuu, etten pysty liikkumaan, koska vartalo päättää jäykistyä syystä tai toisesta. Vaikka pystyn kävelemään itsenäisesti, niin liikkumisen apuna käytän ulkona pyörätuolia ja sähköpyörätuolia.

Vammaani kuuluvat myös vaikeahkot pakkoliikkeet koko kehon alueella, etenkin käsissä. Kaikki asioiden nostelusta kirjan sivujen kääntelyyn on haastavaa, Tälläkin hetkellä, kun kirjoitan, nyrkissä oleva vasen käteni tekee pientä pumppaavaa liikettä. Pakkoliikkeitä ei ole helppo kuvailla ulkopuoliselle, mutta voisin kuvailla oloni samankaltaiseksi kuin Pinokkiolla, marionetti-nukella. Joku tuntuu vetäisevän käden selän taakse koukkuun, ilman että pystyt itse hallitsemaan liikettä. Pakkoliikkeet ovat suurimmaksi osaksi kivuttomia, mutta pitkittyessään saattavat aiheuttaa kivuliaitakin lihaskramppeja. Suurin pakkoliikkeistä syntyvä haitta ei olekaan kivut vaan väsymys. Pakkoliikkeitä pyritään minun kohdallani hallitsemaan fysioterapialla ja käsien lihaksia lamaavilla botuliini-pistoksilla.

Asun tällä hetkellä itsenäisesti vuokrakaksiossa, mutta koska CP-vammani vaikeuttaa huomattavasti fyysistä toimintaa, tarvitsen henkilökohtaista avustajaa joka päivä. Minulla käy päivittäin kaksi henkilökohtaista avustajaa avustamassa päivittäisissä askareissa. Yksi päivävuorossa ja yksi iltavuorossa. Avustajat auttavat minua kaikissa arkiaskareissa, kuten pukemisessa, riisumisessa ja ruoan laitossa. Käytännössä he toimivat minun käsinä ja jalkoina. Ilman heitä itsenäinen asuminen ei onnistuisi.

Vammastani huolimatta koen olevani osa yhteiskuntaa. Olen suorittanut vapaa-ajanohjaajatutkinnon pari vuotta sitten. Sitä ennen kävin neljä vuotta lukiota, mutta valkolakki jäi saamatta. Ehkä saan sen jonain päivänä tulevaisuudessa. Tällä hetkellä toimin ”freelancerina”. Käyn muun muassa pitämässä luentoja ja kertomassa sosiaalialan opiskelijoille CP-vammaisen ihmisen elämästä ja haasteista. Tämä on mielestäni tärkeää työtä, koska CP-vammasta ei tiedetä yhteiskunnassamme tarpeeksi. Teen myös kuvitustöitä tilauksesta, mutta näitä töitä olen tehnyt vielä harvakseltaan.

Ennakkoluuloista

Ehkä yksi suurin ennakkoluulo, joka tuntuu elävän voimakkaasti ainakin ihmisten alitajunnassa, on se, että CP-vamma liitetään hyvinkin vahvasti kehitysvammaisuuteen. Kehitysvammaan yhdistetään voimakkaasti lapsellisuus ja heikkoälykkyys. CP-vamma ja kehitysvamma ovat kuitenkin kaksi eri vammaa. CP-vammaisen elämää vaikeuttavat ongelmat liikkumisessa, kehitysvammaisen elämää vaikeuttavat ongelmat älyllisessä toiminnassa.

Koen melkein päivittäin ennakkoluuloja. Yleensä ne ovat sääliviä tai jopa paheksuvia katseita ja eleitä, joita näkee sekä aistii tuntemattomilta kanssaihmisiltä. Varsinaista vihapuhetta en ole kohdannut. Se ei ehkä näy niinkään kaduilla, toisin kuin netin keskustelupalstoilla. Näitä keskusteluita en suostu edes lukemaan, koska tiedän lukemattakin, minkälaiset mielipiteet keskusteluissa vallitsee.

Kaikista huvittavammat ennakkoluulot olen kohdannut sairaaloissa. Ympäristöissä, joissa luulisi asenteiden olevan vammaisia kohtaan oikea jo koulutuksenkin puolesta. Muistan yhden tutkimuskäynnin, jossa minulla oli saattaja mukana. Tutkimuksen alkaessa lääkäri alkoi kysellä minun asioitani saattajaltani tutkiessaan minua. Tällaista käytöstä kutsutaan vammaispiireissä ”ohipuhumiseksi”. Vaistosin heti ennakkoluulon lääkärissä ja aloin vastailla itse esitettyihin kysymyksiin. Lääkäri häkeltyi, hänen kasvonsa alkoivat punoittaa ja hän änkytti jonkun aikaa. Tämän kaltaisia tilanteita tapahtuu vähän väliä. Itselleni kasvaa näissä tilanteissa pienet pirunsarvet ja pokassa on pitelemistä, koska ihmisten reaktiot ovat yleensä huvittavia.

Kriisit yläkoulussa

Minulla oli mielestäni varsin normaali lapsuus. Perheeseeni kuului äiti, isä ja viisi vuotta nuorempi pikkuveljeni. Elimme normaalia lapsiperheen elämää. Vanhemmat kävivät töissä, minä ja veljeni olimme päivähoidossa ja sittemmin koulussa.

Yläkoulu-ikä oli rankka, niin kuin se on suurimmalle osalle ihmisiä. Hormonit jylläävät ja kysymykset minuudesta valtaavat reippaammankin oppilaan mielen. Kävin yläkoulun suurimmaksi osaksi integroituna tavalliseen koululuokkaan. Minulla oli kouluavustaja koko päivän mukana, joka auttoi minua muun muassa liikkumisessa ja muistiinpanojen tekemisessä. Tämä oli ehkä suurin ja merkittävin syy, miksi minua ei varsinaisesti kiusattu. Ei huudeltu, ei nimitelty. Minut jätettiin vain useasti porukan ulkopuolelle.

Syyllisiä on turha tähän etsiä. Erilaisuus hämmentää teini-ikäisiä, varsinkin kun ei itse tiedä, kuka on ja minne on menossa. Tosi seikka kuitenkin on, että aikuisten, rehtorin ja opettajien, tahtotila vaikuttaa siihen, kokeeko erilainen oppilas kuuluvansa ryhmään vai ei.

Jos vertaan itseäni yläkoulua käyvään serkkuuni, niin ero on selkeä. Serkulla on oppiaineena ryhmäytymistä tunti kerran viikossa, kun taas minulla oli ryhmäytymistä koko yläkoulun aikana ehkä viisi kertaa. Luulenpa, että paremmalla ryhmäytymisellä niin minä kuin yläkouluaikainen luokkani oltaisiin viihdytty paremmin koulussa.

Suurimmat vammaan liittyvät kriisini koin 13-vuotiaana. Muistan, kun yhtenä iltana itkin lohduttomasti pimeässä huoneessani. Silloin ei auttanut lohduttavat sanat eikä isän ehdotus hakea pizzaa. Toki kriisejä on ollut myöhemminkin, mutta ei noin voimakasta. Pitempiaikaisia kriisejä vammaani liittyen en ole kokenut.

Naisena olemisesta

Millaiseksi koen naisena olemisen? Yllättävää kyllä, en luokittelisi itseäni naiseksi. Sukupuoleni on tietenkin nainen, mutta itse en ehkä saa mahdutettua itseäni siihen muottiin, minkälainen mielikuva minulla on naiseudesta. Se on ehkä jopa hieman konservatiivinen. Huulipuna, meikit, vaaleanpunainen, hame, mekko, iltapuku, korkokengät, pitkät hiukset, avuttomuus ”miesten töissä”, ”drama queen”, romanttiset elokuvat, söpöyden ihannointi, varovaisuus, tunteellisuus, ailahtelevaisuus.

Tällaisen mielikuvan naisesta syntymiseen ovat vaikuttaneet ulkopuolisten mielikuvat ja olettamukset naiseudesta, kuten Disneyn vanhemmat prinsessa-elokuvat, yhteiskunnan paineet, missi-kisat, ympäristö jossa olen kasvanut. Itse en ole oikein koskaan välittänyt hempeistä väreistä, röyhelöistä tai meikkaamisessa.

Minkälainen mielikuva minulla on itsestäni? Pidän itseäni lähinnä tyyppinä, ihmisenä. Persoonana, joka kirjoittelee tässä, ajattelee, pohtii, filosofoi, käyttää maalaisjärkeä.

Vamman vaikutus naiseuteen

Vammaisuus vaikuttaa myös naiseuden kokemukseen, koska oma vamma heikentää huomattavasti käsien käyttöä. Pienenä oli mielekkäänpää leikkiä pehmoleluilla, MyLittlePonyilla tai poikien monsteri-leluilla, kuin yrittää pukea barbeille niiden ihomyötäisiä vaatteita päälle.

Vamma vaikuttaa myös siihen, miten on mielekästä pukeutua. Aika usein vaatekaapista tarttuu mukaan farkut ja paitapusero. Juhliin laitan yleensä jakkupuvun, koska mekko tai hame vie minulta vapauden käydä itsenäisesti vessassa. Korkokenkiä en edes yritä käyttää.

Mekkoihin liittyy trauma lapsuudestani: Koska liikuin lapsena kontaten, niin mekot jäivät useasti polvieni alle, jonka seurauksena kaaduin usein lattialle kasvot edellä. Saman kaltainen kokemus on myös tiukoista paidoista. Muistan, kuinka äitini auttoi minulle tiukkaa paitaa päälle, kun olin teini-ikäinen. Paita oli niin tiukka, että olkapääni rusahtivat. Päätimme äitini kanssa, etten enää käytä tiukkoja paitoja. Käytännöllisyyden takia pukeudun siis rennosti, mutta asiallisesti ja tyylikkäästi.

Naiseuden malli omalta äidiltä

Naiseudesta ei voi mielestäni puhua ilman oman äidin mainitsemista. Naiseuden kokemukseeni on voimakkaasti vaikuttanut oman äidin rooli vahvana ja kaiken osaavana naisena. Naisena, jolta onnistuu niin kaurapuuron keitto kuin parketin asentaminen.

Äitini on kotoisin Pohjois-Suomesta, kuusilapsisen perheen tytär, joka on tottunut puhumaan asioista hyvinkin suoraan. ”Mennään eikä meinata”, voisi olla yksi asenteellinen punainen lanka, jonka olen oppinut äidiltä. Ei ole ongelmia, on vain haastavia asioita, joihin pitää vain keksiä ratkaisu.

Jotkut ratkaisut tarvitsevat onnistuakseen omien käsien likaamista ja tietyn naiseuden käsityksen romuttamista. Milloin on yövytty kämpässä, johon ei tule sähköä tai vettä. Milloin on kiivetty Virossa Tompean mäen rappusia kaatosateessa ylös: sukulaiseni talutti minua ja äiti kantoi pyörätuoliani. Voin sanoa, että saimme ihmetteleviä katseita osaksemme. Yhteenvetona voisin sanoa, että äidin rooli on tytölle tärkeä. Niin hyvässä kuin pahassa.

Kuntoutus

Vaikeavammaisena olen oikeutettu saamaan kuntoutusta. Saan tällä hetkellä Kelan kustantamaa kuntoutusta: fysio-, ratsastus- ja puheterapiaa. Karkeasti laskettuna minulla on kaksi tunnin kestävää terapiaa vuoden jokaisena viikkona.

Fysioterapiaharjoitteet perustuvat tavoitteisiin, jotka on laadittu neurologin, fysioterapeutin ja minun toimestani. Tavoitteet liittyvät suurimmaksi osaksi kävelyyn ja tasapainoon. On pitkän- ja lyhyen aikavälin tavoitteita. Esimerkiksi yksi kevään 2017 lyhyen aikavälin tavoite oli kävelyn harjoittaminen niin, että kesäinen patikointi Saana-tunturin huipulle onnistuisi mahdollisimman hyvin.

Päivästä riippuen terapia voi sisältää kävelymatolla tehtävän intervalliharjoituksen, venyttelyjä, keskivartalo-harjoituksia, tasapainoharjoituksia tai vaikkapa sulkapallon pelaamista.

Minulle on ollut aina helppoa ja mielekästä käydä kuntoutuksessa. Aina näin ei ole kuntoutujan kohdalla. Lapsena minua motivoitiin terapiaharjoitteisiin muun muassa suklaalla ja leluilla. Tänä päivänä minua motivoi kuntoutuksessa eniten itsensä haastaminen.

Faktahan on se, että aivoissani on ”mustia aukkoja” joita ei pysty parantamaan millään lääkkeellä. Mutta se, mihin pystyn itse vaikuttamaan, on ”terveiden” aivoalueiden harjoittaminen. Aivot ovat elastiset ja terveet aivosolut voivat korvata vaurioituneen aivoalueen tehtäviä.

Oma motivaationi ja oikeanlaiset välineet eivät yksinään riitä kuntoutumisessa. Tarvitaan myös ammattitaitoinen ja hyvän ammatti-identiteetin omaava fysioterapeutti, koutsi. Moni vammatonkin ihminen tietää, että kuntosaliharjoittelu muuttuu tehokkaammaksi, kun harjoittelua ohjaa osaava personal trainer.

On tärkeää, että kuntoutujan ja terapeutin väliset kemiat kohtaavat. Se ei ole välttämätöntä, mutta se helpottaa monia asioita, kun ajatukset kulkevat samoilla ”taajuuksilla”. Hyvän fysioterapeutin tunnistaa siitä, että hän näkee kuntoutujan haasteet, voimavarat ja taidot jo kaukaa. Osaa kuunnella ja analysoida. Osaa hyödyntää oppimaansa luovasti.

Minulla onkin ollut ilo ja kunnia tutustua niihin kaikkiin Suomen huippukuntouttajiin, jotka ovat minua kuntouttaneet. On ollut monia tilanteita, milloin olen ylittänyt itseni, ja toivon että noissa tilanteissa myös terapeutit ovat taputtaneet itseään selkään. Aina vaan ei tule muistettua antaa kehuja myös terapeutille, jonka ammattitaidon ansiosta olen saanut puristettua erilaisia taitoja itsestäni irti.

Ruoka osana kokonaisvaltaista kuntoutumista

Yhtä tärkeä kuntoutuksessa fyysisien harjoitteiden lisäksi on mielestäni ruoka. Se mitä syö. Pyrin huomioimaan, että saan päivän aikana riittävästi proteiinia. Joku viisaampi on todennut, että ruoka on lääke. Syömällä oikein ja oikeita raaka-aineita pystyn vaikuttamaan muun muassa siihen, minkälainen vireystila minulla on sekä missä kunnossa lihakseni ja niveleni ovat.

Suosin sekasyömistä. Syömällä lihaa, kalaa ja kasvisproteiineja pystyn turvaamaan elimistölleni sen tarvitsemat ravintoaineet. Lisäksi nautin päivittäin yli kymmenen vitamiinia ja hivenainetta, muun muassa omega3, seleeni, D-vitamiini. Treenipäivinä lisään ruokavaliooni proteiini- ja energiajauheet.

Lapsuudessa saatu tehokuntoutus

Kun olin 4-vuotias, äitini kiinnostui englantilaisesta Kerland-kuntoutuksesta, mikä tunnetaan nykyisin Brainwave-kuntoutuksena. Brainwave-kuntoutus alkoi ollessani 5-vuotias. Matkustin äitini ja kummini kanssa Englantiin pidennetyksi viikonlopuksi. Kävimme Brainwave-klinikalla, jossa minulle laadittiin kuntoutusohjelma, jota ryhdyimme tekemään kotona.

Brainwave-kuntoutus perustuu yksilölliseen harjoitusohjelmaan, jota toistetaan 3–5 kertaa päivässä viitenä päivänä viikossa. Omassa harjoitusohjelmassani oli noin kaksikymmentä 2–4 minuuttia kestävää liikettä, jotka tehtiin putkeen. Yhden harjoitusohjelman kesto oli 30–40 minuuttia.

Yhtenä punaisena lankana Brainwave-kuntoutuksessa oli kovan harjoitusten lisäksi myös lepo. Ilman lepoa kehitystä ei olisi tapahtunut. Tästä kuntoutuksesta on kirjoitettu muun muassa Rajojen rikkojat -kirja, jossa kerrotaan yhdeksästä noin 30-vuotiaista aikuisista, joita on lapsuudessa kuntoutettu Brainwave-menetelmällä. Olen yksi noista kirjan päähenkilöistä.

Se mitä Brainwave-kuntoutus antoi minulle, heijastuu vielä nykypäivään. Fyysinen kunto, hyvä liikkuvuus koko kehossa ja pitkäjänteinen ”työnteko” asiassa kuin asiassa. Voin sanoa, että kahden vuoden Brainwave-kuntoutus on yksi merkittävä kivijalka, jonka ansiosta pystyn elämään tällaista elämää kuin nyt elän; nuoren CP-vammaisen naisen elämää.